Начало - Актуално - Зa членовете - Покана до медиите

Актуално :: Зa членовете

Покана до медиите

В Деня на българската просвета и култура - 24 май 2017 г. Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) ще представи първата книжка за деца, посветена на това рядко заболяване. Премиерата ще се състои в 17:30 часа в литературен клуб „Перото“ в НДК.

Книжката за лилавото слонче Понго е написана от Йоанна Алисандрату, председател на Общогръцкото сдружение „Пулмонална хипертония на Гърция“, която специално пристига в България, за да я представи. Книжката е посветена на историята на малката Елени, която страда от пулмонална артериална хипертония и се страхува от кислордната маска, с която трябва да живее постоянно.
Специален гост на представянето на изданието ще бъде и д-р Панайотис Кариофилис, инвазивен кардиолог и медицински кооринатор по пулмонална хипертония в Кардиологичен център „Онасис“ – Гърция, който е един от водещите специалисти в Европа, които прилагат Балонна пулмонална ангиопластика (BPA).
Първият превод на книгата на български език е направен от Наталия Маева, председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ). Така две пациентки с това заболяване се обединяват в името на каузата, за да разкажат, че при новородени деца се среща особена разновидност на рядкото заболяване и в повечето случаи тя е лечима.
Приказката е получила признание от 20 европейски държави и в скоро време историята на Понго ще заживее и на други езици. Това е първата по рода си детска книжка в рамките на Европа, която разказва по увлекателен начин за основните симптоми на това рядко заболяване.
Историята на Понго е предназначена за деца от 4 до 12 годишна възраст. Книжката няма да се продава, а ще се разпространява в столичните детски градини и училища.

Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което води до стесняване на кръвоносните съдове в белите дробове. Липсата на адекватна терапия може да бъде фатална за живота на пациента. До този момент в България няма препарати за интравенозно приложение при пациенти с пулмонална хипертония от групата на простеноидите. За пациентите е особено важно да получат по-лесен достъп до европейски клиники, в които се извършва пулмонална ендартеректомия, както и трансплантация на бели дробове или комбинирана трансплантация на сърце и бял дроб. Това би ги върнало към нормален живот. В България болните от рядката болест са 125 души.

За допълнителна информация: Наталия Маева - председател на БОППХ
моб. тел.: 0877773887, е-mail: bgspph@gmail.com