ЕИК: 205762871
Адрес: гр. Видин, ж.к. Бонония, бл. 1, вх. Г, ет. 3, ап. 5
Регистрация в ТРЮЛНЦ: Да
Българска асоциация „Лимфедем“ е неправителствена организация, създадена от пациенти с лимфедем през юли 2019 г.
Лимфедемът е подуване или оток, най-често на ръцете или краката, като първичният лимфедем може да се появи във всеки един момент от живота на човека, то е вродено състояние и е свързан с вроден дефект лимфните съдове. Вторичният лимфедем се причинява от всякакъв вид увреждане на лимфната система. Заболяването не е лечимо, а контролируемо. Няма яснота колко са пациентите в България, засегнати от лимфедем, тъй като това състояние не се лекува с публични средства от НЗОК. Това е и причината пациенти, страдащи от лимфедем, да се обединят в пациентска организация, чрез която да поставят в обществения фокус проблемите, свързани с терапията, рехабилитацията и повишаването на качеството на живота.
Приоритетите на Българската асоциация Лимфедем е да насърчава ангажираните страни – здравни власти, медицински специалисти, пациенти, да търсят общи решения за намаляване на страданието на пациентите с лимфедем, както и да бъдат приложени европейските стандарти в България за контрол на заболяването.
Този сайт е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България www.activecitizensfund.bg по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство в рамките на проекта “Активни граждани за местни и национални реформи в здравеопазването". Цялата отговорност за съдържанието на сайта се носи от Национална пациентска организация и при никакви обстоятелства не може да се приема, че то отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.
Проектът „Активни граждани за местни и национални реформи в здравеопазването“ се изпълнява от Националната пациентска организация с финансова подкрепа, предоставени от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проекта е чрез иновативна електронна платформа за косултации и дебат в здравеопазването да се повиши гражданската осведоменост, да се гарантира възможност за пациентско застъпничество, вкл. чрез предлагане на законодателни промени от пациентски групи, вземащи решения на регионално и национално ниво.